Při zprávě, že očekáváme naše třetí dítě, jsme byli nadšení. Žádné těhotenství není jednoduché a již jsme měli plné ruce s dvěma malými dětmi. Ale tohle byla naše třetí zkušenost, a byli jsme si jisti, že víme, co očekávat. Existuje spousta nutričních rad pro těhotné matky: vyhněte se alkoholu, omezte příjem kofeinu, nejezte potenciálně škodlivé potraviny jako sushi a syrové sýry – seznam pokračuje. Těmto radám jsme věnovali velkou pozornost a snažili jsme se vyhnout všemu, co by mohlo ohrozit naše nenarozené dítě, což je něco, co jsou obvykle těhotné matky ochotné udělat. Náš syn se narodil v březnu 2023 a po relativně snadném těhotenství vypadal jako zdravé dítě. Brzy se však objevily varovné signály, že něco není v pořádku, začalo to tím, že nezvládl test sluchu novorozenců před propuštěním z nemocnice.
Lékaři v nemocnici naznačovali, že neúspěšný sluchový test byl pravděpodobně způsoben nahromaděním plodové vody v uších, což se mělo vyřešit samo. Nikdy však nezmínili vrozený cytomegalovirus (cCMV). V následujících dvou měsících jsme navštívili tři různé audiologické kliniky, které test sluchu novorozenců opakovaly, ale ztráta sluchu našeho syna se nelepšila a stále jsme hledali odpovědi. Když byl našemu synovi tři měsíce, podařilo se nám dostat na schůzku s Dětskou nemocnicí v Filadelfii (CHOP), kde nás otorinolaryngolog (také známý jako ENT) požádal, zda byl náš syn testován na cCMV – nemoc, o které jsme nikdy neslyšeli, ale která brzy ovládne téměř každou naši bdělou hodinu.
Protože byl náš syn již daleko za čtyřtýdenním oknem pro testování na cCMV, musel ENT získat jeho vzorek vysušené krve (DBS) z doby narození k určení diagnózy. Naštěstí nemocnice stále měla DBS. Když náš syn test vyšel pozitivní, rychle jsme se začali vzdělávat a to, co jsme objevili, nás hluboce znepokojilo. CMV je běžný virus, který infikuje lidi všech věkových kategorií, přičemž 1 z 3 dětí se nakazí do věku 5 let a polovina dospělých do věku 40 let. Většina infikovaných osob nemá žádné příznaky. Avšak 1 z 3 těhotných žen, které se nakazí CMV, přenese virus na své nenarozené dítě, což může vést k devastujícím a celoživotním postižení. cCMV je jednou z nejčastějších infekčních příčin vrozených vad v USA. Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC) odhadují, že 1 z 200 dětí se narodí s cCMV a 1 z 5 z těchto dětí bude mít dlouhodobé zdravotní problémy, včetně ztráty sluchu a zraku, epilepsie a dalších fyzických a kognitivních výzev.
Vzhledem k vysoké prevalenci CMV a jeho devastujícím účinkům bylo téměř nemožné pochopit, jak jsme mohli být diagnózou překvapeni. Po všech knihách o těhotenství, které jsme přečetli, a odbornících, se kterými jsme se poradili, jak jsme mohli nikdy neslyšet o termínu CMV? Proč nás žádní naši lékaři nevarovali? Byla nějaká možnost, jak tomu předejít? Ukázalo se, že nejsme sami: 91 % žen o CMV neví. Rodiče nejsou jediní, kdo je v temnotě – ještě znepokojivější je nedostatek vzdělání o CMV mezi poskytovateli zdravotní péče. Podle jednoho průzkumu 91 % poskytovatelů zdravotní péče tvrdí, že by rádo dostalo více školení o CMV, aby o tom mohli lépe diskutovat se svými pacienty.
I když jsme měli štěstí na diagnózu a péči, kterou jsme potřebovali na CHOP, mnoho našich místních gynekologů o tomto stavu příliš nevědělo a náš pediatr nikdy netrénoval dítě s CMV. Můj srdce se trhá za mnoha rodiči dětí s CMV, zejména v oblastech mimo město, kteří bez ustání hledají odpovědi, zatímco jejich dítě bojuje. Tento nedostatek informací nejen zpožďuje počáteční diagnózu a vývoj efektivního plánu péče, ale také vede k diskriminaci. Bez adekvátní znalosti o tom, jak se CMV přenáší, jsme se setkali se zdravotnickými profesionály a terapeuty, kteří odmítli léčit našeho syna z obav z infekce.
Naše zkušenost s cCMV a boje našeho syna během minulého roku daleko přesahují ztrátu sluchu. Jak roste, vidíme jasné vývojové zpoždění jemné a hrubé motoriky. Musel pracovat nesmírně tvrdě, aby dosáhl milníků, které ostatní děti v 14 měsících snadno zvládají, a často zaostává o několik měsíců za svými vrstevníky ve fyzickém vývoji. Během posledního roku jsme měli více než 50 fyzioterapeutických sezení a více než 50 návštěv specialistů a pediatrů. Tento počet pravděpodobně vzroste v následujícím roce, jak přidáváme nové terapie a specialisty pro jeho další pokrok a péči.
